Criança de 4 anos com Síndrome de Morsier precisa de ajuda para conseguir tratamento na Tailândia

O menino Vicente Paludo da Silva Geremias, de quatro anos, tem Síndrome de Morsier, seguida de ausência do septo pelúcido, malformação do lado esquerdo do cérebro, atrofia dos nervos ópticos, cegueira bilateral, estrabismo e estagma, deficiência hormonal na hipófise e diabete insipidus. Além disso, ele pode vir a desenvolver uma intolerância momentânea à lactose e ao glúten.

O pai, Otávio da Silva Geremias, contou um pouco sobre quem é o Vicente e como está sendo essa busca pelo tratamento do filho. Ele fala com orgulho que Vicente é uma criança excepcional, pois venceu todas as batalhas que lhe foram impostas e continua lutando.

Vicente foi diagnosticado com estas patologias aos cinco meses de idade. Ele não tinha movimento do tronco, não conseguia se alimentar com comidas sólidas, tomava apenas um leite que era importado.

“Hoje, através de terapias, fisioterapia motora, terapia ocupacional, fonoaudióloga, ele desenvolveu muito, além de ele ser uma criança autodidata, ser uma criança com ouvido absoluto, ele é incrível em todos os sentidos e não porque ele é meu filho, mas quem conhece e quem já nos acompanha entende a nossa situação”, pontua.

Vicente é um músico nato e fala três línguas, inglês, espanhol e italiano.

O tratamento

“Muitas pessoas acreditam que o Vicente só é deficiente visual, porque a nossa campanha, a nossa causa leva a isso, porque é, digamos assim, a situação mais visível, mas ninguém sabe dessas outras patologias que eu acabei de citar”, coloca Otávio.

O Vicente precisa fazer aplicações de células-tronco para ter uma chance, mas para isso, ele deve ir para a clínica Beike Biotechnology, que fica na Tailândia e é referência nesse tipo de serviço no mundo. É importante lembrar que as células-tronco têm o poder de regenerar uma célula morta e curar uma célula doente.

Segundo Otávio, “no Brasil a gente não tem recursos nesse sentido, então é fora do Brasil, esse medicamento hoje não é reconhecido pela Anvisa, pois ele não é patenteado, é um tratamento experimental, ele tem uma porcentagem de chances entre 50% e 75% de dar certo”.

Esse tratamento conta com oito aplicações de células-tronco. E para tanto, a família precisa juntar 350 mil reais para a primeira ida ao país. Nesse valor estão inclusas as 8 aplicações de células-tronco, as terapias, a câmera hiperbárica, as terapias aquáticas, acupuntura, que é para estimular as células-tronco no organismo dele para sejam efetivam e funcionem conforme o esperado. Além disso, o valor cobre passagens aéreas, hospedagem e alimentação.

A recomendação do hospital e do representante da Clínica Beike Biotechnology no Brasil é que o tratamento seja feito até o final deste ano, pois a evolução do organismo é constante e dessa forma, as células-tronco, terão melhor ação antes de ele completar cinco anos.

Após realizar as aplicações, será acompanhado o processo evolutivo do Vicente, por meio de exames, incluindo exames feitos nos Estados Unidos e futuramente, terão novas aplicações. Ao completar 10 anos, conforme a evolução das aplicações, será possível que se aplique células-tronco diretamente do globo ocular.

Óculos de Inteligência Artificial

O Vicente ganhou, há pouco tempo, óculos de inteligência artificial para auxiliar na questão visual. Na verdade, é um aparelho que fica acoplado aos óculos e funciona como um smartphone.e que pode reconhecer até 150 faces e identificar os gêneros descrevendo as pessoas, entre outras facilidades.

Otávio explica que por enquanto Vicente utiliza o aparelho apenas na escola, mas que logo ele deva usá-lo também em casa para poder ser ainda mais estimulado e evoluir ainda mais.

Como ajudar?

A família do Vicente busca por recursos financeiros para que o menino possa fazer o tratamento. “A gente está em busca de dar visão para o nosso filho, de curá-lo dessas patologias”, explica Otávio.

Quem quiser saber como ajudar pode entrar em contato pelo Instagram @vicente_deficiente_visual. Lá tem telefones de contato e o link da vaquinha.

Toda a ajuda em dinheiro é bem-vinda, mas Otávio lembra que quem compartilha a história e conhece o Vicente já ajuda muito. Embora o dinheiro seja importante, a família se importa muito com o afeto, pois as pessoas passam a fazer parte da vida do Vicente. “E, no fundo, é tudo isso que importa para nós, sabe? Que as pessoas acolham o nosso filho e abracem”.

Síndrome de Morsier

Ou também conhecida por displasia septo-óptica, é um transtorno raro que afeta o desenvolvimento da linha média do sistema nervoso central. Caracteriza-se pela hipoplasia do nervo óptico e disfunção da glândula pituitária. Descrita pela primeira vez por De Morsier em 1956, essa condição é congênita e pode estar relacionada a fatores como a idade materna.

Além disso, há relatos de casos familiares, sugerindo uma possível componente genética, envolvendo genes como HESX1, OTX2 e SOX2. A prevalência estimada é de 1 em cada 10.000 recém-nascidos.

Diabetes Insipidus

É uma condição que causa sede excessiva (polidipsia) e aumento significativo na produção de urina (poliúria). Essa desordem ocorre devido a uma alteração no equilíbrio de líquidos do corpo, geralmente relacionada a uma deficiência no hormônio antidiurético (ADH), também conhecido como vasopressina.