Ontem, dia 2, foi o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, uma data para conscientizar a população sobre o transtorno do espectro autista (TEA), que é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta a comunicação, a interação social e a percepção do mundo.

Entendendo o TEA e seus níveis de suporte

O TEA se manifesta de diferentes formas e níveis de suporte. Autistas em nível 1, tem maior autonomia e linguagem desenvolvida; em nível 2, contam com alguma independência, mas limitações na comunicação e interação; e em nível 3, eles têm a necessidade de auxílio constante nas tarefas básicas.

O médico neurologista, Dr. Marcus Vinícius Abatti, explica que intervenções precoces com fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais, especialmente antes dos três anos, quando a neuroplasticidade permite maior desenvolvimento de habilidades fundamentais. O diagnóstico, feito por profissionais especializados, deve ser criterioso, evitando confusões com comportamentos isolados ou atrasos típicos do desenvolvimento infantil. “Se não informamos, não compreendemos e acabamos excluindo. O autismo não limita o futuro”, afirma Dr. Marcus.

Conscientização e inclusão

A conscientização é chave para a inclusão, e famílias, escolas e profissionais de saúde desempenham papéis complementares. Com apoio adequado, pessoas com TEA podem estudar, trabalhar e ter uma vida plena, mostrando que o transtorno não define limites para conquistas e potencial.

Para Andressa Vieira, mãe do Adam, de 3 anos, autista nível 2, e esposa de Alexandre, com grau leve de autismo, esse dia tem muita relevância e como coordenadora do MOAB Regional Alto Uruguai, ela explica que “houve, inclusive, avanços recentes no reconhecimento institucional de datas importantes, como o 2 de abril e o 18 de junho (Dia do Orgulho Autista), o que demonstra evolução no âmbito formal”.

No entanto, Andressa destaca que ainda existe uma distância entre o discurso e a prática, pois “o autismo segue sendo amplamente abordado em momentos pontuais, enquanto as demandas reais permanecem presentes durante todo o ano”.

Para Elaine de Oliveira Grosz, mãe da Evelyn, 11 anos, autista nível 3, o dia é importante, “mas precisamos dar visibilidade todos os dias e ter mais informações e respeito a estas pessoas”.

Rotina diária e desafios invisíveis

A rotina de famílias com pessoas autistas exige estrutura e adaptações constantes. Andressa explica que o dia a dia “envolve organização rigorosa de atividades relacionadas à educação, terapias, saúde e aspectos comportamentais”.

Além disso, há um esforço contínuo para garantir direitos básicos, gerando sobrecarga emocional e institucional às famílias, que assumem múltiplos papéis. “Os principais desafios estão relacionados à falta de suporte adequado, à descontinuidade de atendimentos e à necessidade constante de mediação com os sistemas públicos. Por outro lado, existem conquistas significativas, muitas vezes invisibilizadas socialmente”, acrescenta Andressa.

Elaine compartilha sua experiência com a filha Evelyn e coloca que mesmo com muitos desafios, “estamos conseguindo manter uma boa rotina de sono e alimentação no horário certo, ela participa de terapias, vai uma parte do dia na escola especial Branca de Neve na APAE e recebe muito estímulo em casa”.

O desafio da inclusão

A inclusão verdadeira depende de escuta qualificada e articulação entre poder público, sociedade civil e famílias. Para Andressa, “a inclusão ainda é, em muitos contextos, tratada de forma fragmentada, com práticas que acabam promovendo segregação em vez de participação plena”.

Ela lembra que conhecimento acadêmico não substitui a experiência prática das famílias: sem integração entre teoria e vivência, a inclusão tende a permanecer conceitual.

Elaine defende mais capacitação e atenção aos direitos das pessoas autistas, pois “para ter inclusão verdadeira e ter mais informações é preciso ter um olhar de compaixão, fazer cumprir os direitos destas pessoas e proporcionar mais capacitação para todos os profissionais começando pela saúde e educação”.

Políticas públicas essenciais

Andressa aponta políticas públicas contínuas e intersetoriais como fundamentais e entre as prioridades ela elenca a ampliação e qualificação do atendimento multidisciplinar na saúde; a garantia de inclusão escolar efetiva, com profissionais capacitados e suporte adequado; a estruturação de políticas de apoio às famílias, considerando sobrecarga; e o planejamento de ações voltadas à vida adulta, autonomia e inserção social.

“Sobretudo, é imprescindível que essas políticas sejam construídas com participação ativa de pessoas autistas, familiares e representantes da sociedade civil organizada”, conclui Andressa.

Elaine reforça a necessidade dos espaços inclusivos e junto ao marido Eloir Alfonso Grosz, estão transformando a casa em um espaço inclusivo com esperança de ter apoio do poder público para continuar nesta caminhada. “É muito importante caminharmos juntos, pois juntos podemos descobrir além do que nossos olhos podem enxergar”, conclui.